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每天穿棉衣拉练一二十公里 3岁自闭症男童死在康


5月3日,广州市番禺区石楼镇裕丰村的特殊儿童体质训练基地门前,家长把嘉嘉的照片贴在院子铁门的柱子上。南都记者 谭庆驹 摄

孩子拉练视频截图。

嘉嘉4月26日的训练记录表。

嘉嘉生前照片。 死者家属提供

来自辽宁省丹东市年仅3岁11个月大的男童嘉嘉(化名),因患有自闭症于今年3月2日被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”自闭症儿童康 复基地接受康复训练。但在今年4月2 7日晚,嘉嘉被康复基地工作人员发现正发烧,经送院抢救后于当晚11时许被宣告不治身亡。医院急诊病历初步判断嘉嘉 的死因为“肺出血、病毒性脑炎、重症手足口病”,具体死因家属已委托法医鉴定机构进行尸检鉴定。

事发后,这家“天道正气”自闭症儿童康复基地大门紧锁,并遣散了另外收治的10名自闭症儿童。基地负责人夏某等人拒绝了媒体的采访,并让家属通过法 律途径解决纠纷。经调查,该康复基地在工商部门登记的企业号为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,经营范围为“营养健康咨询服务”,其能否从事自闭症儿 童康复训练等项目的资质存疑。该机构曾对外宣称找到了自闭症儿童康复的第三条道路,即“强化体质、重新发育”,主要内容包含“每天拉练10至20公里”。

千里寻医

一本书让她看到了“希望”

张巍和丈夫阿金是来自辽宁丹东的一对年轻夫妇。近一周以来,夫妇俩都不得不远离家乡耗在广州市番禺区石楼镇一个陌生偏远的郊区,向一家名为“天道正 气”的自闭症儿童康复基地维权讨说法。今年3月2日,张巍和丈夫将自己3岁多患有自闭症的儿子嘉嘉送到了这家康复基地,但在今年4月27日晚,远在辽宁丹 东的他们被电话告知嘉嘉因发烧送院抢救无效后身亡。

张巍是辽宁丹东一名普通的打工者,丈夫阿金则是当地的船员。夫妇俩工资收入加在一起才四五千元,家庭生活并不宽裕。几年前儿子嘉嘉降生,让小两口倍 感幸福。但在嘉嘉2岁多的时候,张巍渐渐发现儿子和其他小朋友存在差异。嘉嘉没有语言沟通能力,只能记住一些十分简单和固定的内容,逼急了才会说“吃鸡 蛋”等十几个有限的词语。有时候表达不出来时,嘉嘉还会突然咬自己的手或者打自己的头。

经送到北京的医院诊断,嘉嘉被评价为有轻度自闭症。这个消息对阿金夫妇来说是个巨大的打击。但他们还是像许多自闭症儿童家长一样,坚强地走上了漫长 的寻医问药之路。最早期时,嘉嘉被送入丹东本地一家小型的托管机构接受康复训练,但张巍觉得小地方缺乏专业的治疗机构,于是她又前往了北京、青岛等地咨 询。事发前已经分别在北京、青岛两家相对出名的自闭症儿童治疗机构排期挂了号,但真正能进去还需要等到2017年。

张巍说,为了救治儿子的自闭症,她一共买了十几本相关书籍阅读。2015年时,一本名为《儿童自闭症康复手记》的书引起了她极大的兴趣。该书由某正 规出版社出版,作者叫夏某均。夏某均在手记中称,他找到了自闭症、脑瘫儿童康复的第三条道路:“第一条路,医药之路,已证明无效,长期使用药物,有副作 用;第二条路,特教之路,已证明收效甚微;第三条路,改变生活,强化体质,重新发育,修复脑神经,使其接近正常人,是特殊孩子的希望之路。”

在阅读了书中的内容之后,张巍被书中的一些治疗有效甚至成功的案例所震动,但她仍将信将疑,于是通过网络搜索了作者夏某均,并找到了“天道正气”自 闭症儿童康复基地的网站,加入了一个Q Q群,之后又加入了微信群。“群里有一百多名自闭症儿童的家属,康复机构的老师也在”。张巍称,她潜伏在群里面, 听着“夏老师”讲述自闭症儿童的康复理念,看着其他家长讨论。如此观察了将近半年时间。

2015年年底,一名叫“瑞瑞”(化名)的自闭症儿童的家长出现在了该机构组建的微信群里,“小孩的妈妈不断分享儿子进入该康复机构后的惊喜变化, 我看了之后很心动,觉得儿子也有希望了”。在2016年的3月1日,张巍终于说服了自己,和丈夫搭乘飞机,将儿子嘉嘉从辽宁老家送到了千里之外的广州番 禺。

封闭训练

每月治疗费1万多,孩子每天拉练10至20公里

今年3月2日,张巍和丈夫带着嘉嘉来到了广州市番禺区石楼镇裕丰村的一栋2层楼房前。这里就是夏某均作为法定代表人的“天道正气”儿童自闭症康复训 练基地所在地。据张巍出示的与“天道正气”康复基地签署的一份确认书显示,嘉嘉将在这里接受为期21个月的康复训练,费用按季度缴纳。张巍称她当时缴了第 一季度的费用共计3万多元,算下来一个月的治疗费1万多元。

张巍签署的另一份承诺书中还要求,家长要完全信赖康复机构的所有理念,包括“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的标准进行”、“孩子除探视外必须生活在康复基 地”、“运动一定要让孩子感觉到累”、“孩子在康复训练过程中会出现一些排毒反应,症状和感冒发烧一样,体温升高。原因不是受了风寒,而是发育成长的一种 现象”、“会让孩子吃一些苦,进行一些严厉的管教,不会打骂但最严厉的办法是关禁闭”、“家长承诺终身无条件为天道正气做正面的宣传和推广”……

而康复基地则对家长承诺,“在约定的时间达到约定的康复程度。如果在约定的时间没有康复到约定的程度”,则视情况退费。该机构对嘉嘉父母作出的承诺是,21个月的康复期内,嘉嘉的身高体重将达到正常、语言表达能力将“可正常交流生活语言”、行为将达到“正常”。

张巍称,基地负责人夏某均还告诉她,自闭症儿童在基地接受康复训练,家长不能陪同,隔一段时间可以探视。该机构的网站上宣传是要对孩子进行“封闭式、军事化训练”。虽然很舍不得,但张巍夫妇在交完费用的第二天,就飞回了辽宁。

在嘉嘉进入康复基地到今年4月27日出事的50多天时间里,由于路途太远,张巍和丈夫未能前来探视。“我们订了5月份的机票来广州的,但没想到还没 等到探视。”张巍说,在老家的这50多天里,她每天都只能抱着手机,通过康复基地“老师”拍摄的嘉嘉和其他小朋友吃早饭、上午拉练、午睡、下午拉练、吃晚 饭等各个环节的照片、短视频,来了解儿子在康复基地的生活。

有一段时间,张巍发现儿子变黑变瘦了,“老师就在群里说,这是因为运动量大,体质增强了,变得更健康的表现”。

据“天道正气”康复基地在宣传中称,该机构倡导的自闭症儿童康复方法,最主要的就是强化运动、增强孩子的体质,“每天拉练10到20公里”。在张巍 提供的几段手机视频中,男童嘉嘉和其他自闭症儿童,每天上午、下午都会被康复基地的工作人员带着到亚运城一带的马路上进行徒步拉练,工作人员腰上会系着一 条布绳,孩子们在后面拉着走。根据视频反映的周边环境看,他们拉练的场所就是马路边的人行道。

我在2016年3月2日将孩子送到广州天道自闭症康复中心进行自闭症封闭治疗,4月27日孩子在康复期间突然死亡。短短一个月,一个活蹦乱跳的孩子变成了我面前的尸体,我直到现在依然不敢相信这是真的,真希望这是一场梦!我的心里充满了悔恨和自责……

———嘉嘉父亲

调查

嘉嘉最后两天经历了什么?

4月26日

上午拉练10公里下午拉练9公里看上去没什么异常。只是拉练回来,孩子非常累,中午很快就睡着了

张巍在康复基地拍下了嘉嘉死亡前一天,即今年4月26日的训练记录表。她说,基地里每个孩子都有这样一个记录表格。

表格显示,4月26日6时30分至7时30分许,嘉嘉等小朋友就需要起床、吃完早餐。7时30分,要在老师的牵引下和同组的小朋友一起外出接受一天 的拉练训练。据悉,和嘉嘉一样在基地接受“军事化”训练的,一共有11名自闭症儿童,他们当中最小的2岁11个月,最大的7岁。

据张巍出示的康复基地每日传送到家长微信群的视频显示,孩子们的确如基地负责人夏某均在其书籍中所宣传的那样,戴着帽子、穿着厚厚的棉衣、背着小书包(负重)前行。每天10公里至20公里,是幼小的他们必须完成的拉练项目。

“除非孩子累得走不动,趴在地上了,才会用车拉回来”,张巍说。她一开始也觉得这么大的运动量孩子会不会吃不消,但看到其他的小朋友也是这样,“我希望他被接回来的时候,会真的有康复效果,会喊我妈妈”。

嘉嘉被送进康复基地一个月左右的时候,张巍通过家长微信群得知儿子发过一次烧,但后来好了。她向其他家长了解到,“这里的孩子经常发烧,老师回应说 是运动量大,发烧是一种成长的现象”。4月27日事发当天,与嘉嘉一样被发现发烧的,还有一名叫丁丁(化名)的儿童。丁丁的父母通过微信群得知此事后,给 康复基地的老师打了好几遍电话,要求送孩子去医院。但康复基地的老师还说“千万别给孩子用药,否则会损害康复成果”。

拉练记录显示,嘉嘉在4月26日上午、下午都有参加拉练,8:00-10:30拉练10公里,14:30-17:30拉练9公里。“看上去没什么异常。只是拉练回来,孩子非常累,中午很快就睡着了”,张巍说。

4月27日

继续拉练一天下午回来额头特别烫张巍要求送医院,但老师说没什么问题了。一分钟后又让她赶快来广州,半个小时后说小孩可能不行了

4月27日,据照顾嘉嘉饮食起居的简老师透露,嘉嘉当天也参加了拉练,当天下午5时许回到基地时,“看上去有点晕晕的,就给他喝了一点水”。简老师一摸嘉嘉的额头,发现特别烫。当晚7时30分许,康复机构的夏老师给远在辽宁的张巍打了电话,告知孩子发烧了。

“老师从来不给我们打电话,我知道可能事情比较严重。”张巍在电话中追问,但老师说不严重,只是中间出现过一次抽搐。张巍要求将小孩送医院,但老师说没什么问题了。“让我别担心”。

之后仅仅过了一分钟,夏老师又打来电话,“说已叫了120,说让我赶快过来广州”。又过了半个小时,张巍再次接到电话,被告知小孩可能不行了。“医生说已经没了生命体征,要放弃抢救了。”张巍不同意,并在电话中要求报警。据悉,番禺区石楼镇派出所派出警员到场进行了询问。

据广州医科大学第四附属医院的病历描述,嘉嘉因发热半天、抽搐、昏迷半小时,于当天21时39分呼叫的120,医护人员21时48分到现场。22时 接回急诊室时,仍然持续抽搐、昏迷。体温达42摄氏度。22时20分患儿自主呼吸消失。23时仍无自主呼吸,心率为0,心电图呈直线。“宣告临床死亡”。

急诊科医生对死因的诊断为:1.肺出血。2.病毒性脑炎。3.重症手足口病。

次日中午,张巍和丈夫等人从辽宁赶到了广州。目前,他们已经委托中山大学法医鉴定中心准备对嘉嘉进行尸检,以进一步确定死因。并同时委托了律师,将对“天道正气”自闭症康复基地进行法律手段维权。

走访

康复基地已大门紧闭 或涉非法经营

收治的另外10名自闭症儿童被遣散

前日,南都记者探访了位于番禺区石楼镇裕丰村的这家名为“天道正气”的自闭症儿童康复基地。但悬挂的牌子上去写着“广州特殊儿童体质训练基地”。这 是一栋地处偏远郊区村落的2层楼房。目前基地玻璃门紧锁,记者拨打该机构法定代表人夏某均的电话也被挂断。据嘉嘉的母亲张巍称,事发后夏某均已经在家长微 信群中发布了公告,称基地运行遇到一些问题,于4月28日通知其余10名自闭症儿童的家长将孩子接回。

南都记者查询了该康复基地的工商营业执照。工商部门网站显示,该公司是在番禺区工商局登记,企业名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,于 2013年5月6日开业,注册资本10万元。最近一次的核准日期是2015年3月5日,经营范围为“营养健康咨询服务”。据嘉嘉的妈妈张巍讲述,事发后该 康复基地仅向她出示了一份工商营业执照,内容与上述查询情况相符。此外并无其他资质证明。张巍由此质疑,该康复基地或并没有收治自闭症儿童的资质。

记者咨询了番禺区卫生局,被告知该康复基地并未在卫生部门进行备案,卫生部门尚不清楚其是否属于该局管辖范畴。据工商部门人士反馈,如果企业的实际 经营范围与备案登记的范围不符,发生了备案事项变更而未变更登记,在年审时会被工商行政部门予以警告、罚款,该企业在贷款或下一步开展经营时会受到限制。

据该康复基地法定代表人夏某均在宣传网站上介绍,该基地预计总投资3000万元,第一期工程1000万元,现已完成并启用。建筑面积为4000平方 米,可同时容纳300名儿童做全天候康复。据张巍在家长微信群的长时间观察了解,该机构在2015年底时,尚只有两三名自闭症儿童。到今年3月2日嘉嘉进 入时,为五六名儿童。至今年4月27日事发前,收治的自闭症儿童已达11人。

跟嘉嘉的妈妈张巍是通过夏某均写的一本《自闭症儿童康复手记》了解到该康复基地一样,南都记者了解到还有多名自闭症儿童家长,也是看到了该书或该机构的网站宣传才把孩子送到这里。

在家长微信群里,张巍称她每隔一段时间就能看到有其他家长分享自己小孩的康复进展,“这会让你看到希望,是一种很大的诱惑。哪怕只有0.1%的希望,我们都希望来试一试”。张巍说,每一个自闭症儿童的家长,都不会轻易放弃哪怕一点点希望。

关注自闭症儿童长达7年,知名自闭症微信公众号“大米和小米”的发起人姜英爽告诉记者,业界关于自闭症的起因至今都没有一个科学、确定的结论,但现 实中关于自闭症康复治疗的各种方法五花八门,各种疗法都有其拥护者,“主流医生天天在喊,有时候家长明明知道这种方法可能没效,但她们仍愿意相信,就像飞 蛾扑火”。

专家说法

中山三院儿童发育科专家邹小兵:他们有资质吗?凭什么说这些疗法对自闭症有效?

和姜英爽一样同样痛心的,还有广州中山三院儿童发育科的主任邹小兵———邹小兵是国内有名的儿童发育领域的医生。

“看过该网站介绍,第一次知道自闭症的治疗手段中又出现了一种新的‘神奇疗法’,行军运动加中医疗法。其实不怪,对于自闭症,‘神奇疗法’过去有, 现在有,今后还会有。我们不排斥新疗法,但对于任何疗法,你必须有充分的证据证明有效!这就是为什么需要‘循证医学’的原因。”邹小兵认为,国家的卫生监 管部门的责任之一就是要监管任何对于各类疾病的治疗方法是否科学。科学的,则予以推广或允许推广;不科学的,就应该予以禁止。

“这个网站所说的自闭症行军运动加中医疗法,我不知道他们得到了批准没有,应该没有。”邹小兵表示,首先要提出一些问题,“他们有医疗专业资质吗? 有运动医学资质吗?有儿童运动医学的资质吗?有儿科医学资质吗?有国家颁发的或授权的治疗自闭症资质吗?凭什么说这样的行军运动以及发汗治疗有效并且没有 风险?凭什么说,这些疗法对自闭症有效?”邹小兵叹息说,很难想象,自闭症儿童可以依指令每天徒步5小时20公里。太多问号。

中山三院儿科资深主治医生李晓峰:12岁以下每次跑步不宜超过1000米

据中山三院儿科资深主治医生李晓峰认为,儿童每天拉练20公里显然是过多的,儿童正处于生长发育阶段,心、肺、肌肉以及神经调节系统都不成熟,强度 过大的长跑容易使其肌肉疲劳,加重其心肺负担,造成氧气供应不足,造成心肺和肌肉损伤。此外,儿童的温度调节能力也比较差,热天容易出汗过多,冷天容易受 凉感冒,一般认为,12岁以下的小孩每次跑步不宜超过1000米。另外,发热本身是身体的防卫反应,但长时间高热会引起中枢神经系统兴奋度增加,甚至惊 厥,还会造成心、肝、肾等脏器负荷过重引起损伤。

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